Im Alltag von HIV-positiven Menschen spielt das Virus heutzutage nur noch eine untergeordnete Rolle, denn unter erfolgreicher Therapie kann man auch mit HIV ein gesundes und langes Leben führen.

Auch wenn es daher auf den ersten Blick so scheint, dass man sich gar nicht tiefergehend damit beschäftigen müsste, so wird bei genauerem Hinsehen doch klar: Es gibt immer wieder spannende Neuigkeiten und medizinische Innovationen, die es wert sind, sich damit zu befassen und auf dem Laufenden zu bleiben.

Warum aktuelles Wissen rund um HIV für alle wichtig ist Für HIV-positive Menschen kann aktuelles Wissen dazu beitragen, dass man deutlich besser mit der eigenen Infektion umgehen kann. Beispielsweise gewinnt man enorme Sicherheit, wenn man weiss, dass HIV unter erfolgreicher Therapie selbst beim Sex ohne Kondom nicht übertragen werden kann (kurz «n=n», also «nicht nachweisbar = nicht übertragbar») ^1,2. Das wirkt sich dann auch vorteilhaft auf die Lebensqualität und das Erleben der eigenen Sexualität aus.

Gut informiert zu sein spielt gerade für Menschen, die selbst HIV-negativ sind, eine sehr grosse Rolle – denn ein grosser Teil der Gesellschaft hat noch immer die veralteten Vorstellungen aus den 1980er Jahren im Kopf. Diese können nur ausgeräumt werden, wenn man weiss, wie das Leben mit HIV heutzutage tatsächlich aussieht. Denn das Bild von HIV hat sich in letzten Jahrzehnten massiv zum Positiven gewandelt.

Auf dem Laufenden bleiben kann die Lebensqualität verbessern Betrifft einen ein bestimmtes Thema selbst und informiert man sich regelmässig dazu, dann ziehen Neuigkeiten nicht einfach mehr an einem vorbei, sondern man bekommt diese mit und kann davon profitieren.

Wir kennen das alle aus dem eigenen Alltag mit unserem Handyvertrag. Vor langer Zeit hat man die unterschiedlichen Tarife recherchiert, ein zu den damaligen Bedürfnissen passendes und günstiges Angebot gefunden und den Vertrag dann bequem abgeschlossen. Läuft der Vertrag, beschäftigt man sich nicht weiter damit, denn es funktioniert ja – frei nach dem Motto: Never change a running system. Irgendwann stellt man dann aber im Gespräch mit Freunden erstaunt fest, das andere deutlich weniger für ihren auch noch besseren Handytarif bezahlen. Und man selbst fragt sich: «Warum ist mir das denn entgangen?»

Vielleicht hat sich in der Zwischenzeit der eigene Anspruch an die Nutzung geändert und passt nicht mehr zum bestehenden Tarif, weil man nun mehr surft als telefoniert. Oder es gibt mittlerweile neue und günstigere Pakete. Es hat auf jeden Fall Vorteile, regelmässig zu prüfen, ob der aktuelle Vertrag noch zu einem passt.

Ähnlich ist es beim Leben mit HIV und der eigenen HIV-Therapie. Auch hier ist es empfehlenswert, sich regelmässig die Zeit zu nehmen, sich auf dem Laufenden zu halten und die eigene Lebensqualität im Blick zu haben.

Meilensteine in der HIV-Forschung Die Erforschung und Entwicklung von Medikamenten und deren Einfluss auf das Leben von Menschen mit HIV verändert sich genauso schnell, wie das Angebot an neuen Handytarifen. So macht es für HIV-positive Menschen genauso Sinn, sich regelmässig mit ihrer aktuellen Therapie zu beschäftigen und zu prüfen, ob diese noch zu ihnen passt. Vielleicht gibt es mittlerweile Therapien, die auf lange Sicht dem Körper weniger schaden? Oder es hat sich im eigenen Leben etwas verändert und es gibt eine HIV-Therapie, die besser zum neuen Lebensentwurf passt?

Menschen mit HIV können heutzutage glücklicherweise aus einer Vielfalt an unterschiedlichen Therapieoptionen sowie Einnahmeformen wählen und so ihre HIV-Therapie gemeinsam mit ihrem Arzt oder mit ihrer Ärztin individuell an die eigenen Bedürfnisse und Lebensumstände anpassen.

Zahlreiche Informationsangebote stehen zur Wahl Um mit dem Wissen rund um HIV auf dem Laufenden bleiben zu können, braucht es vor allem zuverlässige und aktuelle Informationsquellen. Natürlich ist für die meisten Menschen mit HIV erstmal der/die HIV-Schwerpunktärzt*in die Ansprechperson Nummer eins. Im Arztgespräch hat man allerdings nicht immer alle Fragen direkt im Kopf oder es bleibt einfach nicht genug Zeit, um alle Themen zu besprechen. Oft kommen die eigenen Fragen erst nach dem Gespräch auf und man möchte dann nicht drei Monate bis zum nächsten Termin warten, sondern wünscht sich rasche Antworten.

Schwerpunktärzt*innen haben daher meist auch eine grosse Auswahl an gedruckten Infomaterialien über HIV parat, die sie einem mit an die Hand geben können – wie etwa eine klassische Broschüre, in der man ausgiebig stöbern kann.

Wo bekomme ich persönliche Antworten auf meine Fragen? Wenn man Wert auf ein persönliches Gespräch legt, gibt es zahlreiche Anlaufstellen, die man aufsuchen kann. Sowohl die Deutsche Aidshilfe als auch die deutschlandweit über 120 lokalen Aidshilfen und Beratungsstellen bieten regelmässige Sprechstunden sowie eine Vielzahl weiterer Fortbildungsangebote.

Weitere Möglichkeiten zum persönlichen Austausch mit anderen HIV-positiven Menschen sowie unterschiedlichen Informationsveranstaltungen bieten beispielsweise der Positive Raum in ländlichen Gegenden, die SHE-Workshops von und für Frauen mit HIV sowie zahlreiche weitere regionale Selbsthilfegruppen und Netzwerke. In der Akademie Waldschlösschen finden zudem regelmässig Veranstaltungen zur Fort- und Weiterbildung für Menschen mit HIV statt. Dazu gehören auch Treffen für HIV-Positive und deren Partner*innen.

Ein persönlicher Erfahrungsaustausch mit anderen Menschen kann nicht nur Antworten auf die eigenen Fragen geben, sondern erweitert womöglich auch das eigene Netzwerk oder sogar den Freundeskreis.

Digitale Informationsmöglichkeiten bieten Flexibilität Der persönliche Austausch ist allerdings nicht für alle die erste Wahl. Manchmal ist die nächstgelegene Beratungsstelle einfach zu weit weg, der Infoabend passt nicht in den eigenen Terminkalender oder man möchte sich ganz gezielt über bestimmte Themen informieren, ohne ein Gespräch zu führen.

Die Vielfalt an digitalen und innovativen Informationsmöglichkeiten ermöglicht eine schnelle und ortsunabhängige Informationssuche. Zudem sind digitale Angebote diskret, meist sehr umfassend und man kann selbst so tief in die einzelnen Themen eintauchen, wie man möchte und Zeit hat.

Ein «All-in-one» Paket ist beispielsweise die Informationswebsite LiVLife. Hier finden sich unter anderem Erfahrungsberichte und Videos von Menschen mit HIV zu unterschiedlichsten Themen, angefangen beim HIV-Test und der positiven Diagnose bis hin zur HIV-Therapie, dem Umgang mit der eigenen Infektion und einem guten Leben mit HIV.

Ebenso ist die digitale HIV-Broschüre auf der LiVLife Website integriert. Diese bietet nicht nur aktuelle und leicht verständliche Informationen, sondern nutzt auch die vielfältigen Möglichkeiten, die eine digitale Umgebung mit sich bringt – beispielsweise durch die Einbindung von Videos oder Links zu wichtigen Websites und Selbsthilfeangeboten.

Weitere Informationen zum Leben mit HIV sowie persönliche Geschichten von HIV-positiven Menschen findest du unter www.livlife.de.

Quellen:

¹ Eisinger et al., JAMA February 5, 2019 Volume 321, Number 5 (Reprinted). ^2 Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Version 12.1, Stand November 2024 | https://www.eacsociety.org/guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html


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